Het landelijk elektronisch patiëntdossier blijft bestaan en gaat verder als ‘persoonlijk gezondheidsdossier’. De medische gegevens van 9 miljoen Nederlanders  blijven elektronisch beschikbaar voor huisartsen, apothekers en ziekenhuizen mits de burger hen daarvoor toestemming geeft. Hierover heeft minister Edith Schippers (VVD)  van Volksgezondheid overeenstemming bereikt met zorgverzekeraars, huisartsen, apothekers, ziekenhuizen en de consumenten en patiënten federatie NPCF.

Verzekeraars financieren het netwerk via de zorgverzekering. In 2013 wordt aansluiting van de zorgverleners verplicht omdat het dan bij de ‘kwaliteitseisen’ gaat horen. Aansluiting is dan een minimumeis die zorgverzekeraars aan hen stellen.

De patiënten en consumentenfederatie NPCF krijgt ook een rol bij het ‘persoonlijk gezondheidsdossier’. Deze term moet de beladen term ‘elektronisch patiëntendossier EPD’ vervangen. De NPCF gaat een netwerk opzetten naar het voorbeeld van het Nijmeegse project ‘mijn zorgnet’. Het is de idee dat burgers daar hun dossier kunnen inzien maar ook hun ervaringen kunnen delen. De NPCF krijgt hiervoor subsidie van zorgverzekeraars en van het ministerie van VWS.

Het EPD is een beladen begrip. We hebben daar verschillende malen over bericht. Veertien jaar lang is, mede onder leiding van het ministerie van VWS, gewerkt aan de opzet van een landelijk schakelpunt waarmee zorgverleners gegevens kunnen uitwisselen. Daarvoor zijn landelijke uniforme standaarden opgesteld.  Het systeem heeft ruim 300 miljoen gekost. In februari 2009 stemde de Tweede Kamer in met een wettelijke regeling voor het EPD. Zorgverleners waren verplicht zich aan te sluiten. De gegevens van alle burgers konden uitgewisseld tenzij zij aangaven dat niet te willen. In april 2011 stemde de Eerste Kamer echter unaniem tegen dit wetsvoorstel. De privacy van patiënten zou niet gegarandeerd zijn. Bovendien vond de senaat regionale systemen verkieslijker dan een landelijk systeem, omdat zorg regionaal verleend zou worden.

Organisaties van huisartsen, ziekenhuizen en apothekers deden vervolgens vergeefs een poging het systeem zelf uit te baten. Te weinig zorgverleners sloten zich echter aan. Daarop drong de Tweede Kamer bij Schippers aan op actie omdat de gegevens van 9 miljoen Nederlanders anders niet meer gewisseld zouden kunnen worden en voortaan per post of fax of mail verstuurd zouden moeten worden.

Het Landelijk Schakelpunt wordt in de nieuwe situatie in principe alleen gebruikt voor de regionale uitwisseling van patiëntgegevens. De elektronische uitwisseling is beperkt tot huisartsen, apothekers, huisartsenposten en zo nodig ziekenhuizen. Zorgverleners in de regio dus. De medische gegevens blijven ook in hun computersystemen staan, wat een grote landelijke databank overbodig maakt. Patiënten moeten expliciet toestemming geven daarvoor. Patiënten kunnen aangeven dat hun gegevens ook landelijk uitgewisseld mogen worden. De KNMP, LHV, NPCF en VHN richten een organisatie van Zorgaanbieders op die de infrastructuur zal gaan beheren. De NVZ, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, neemt binnenkort een besluit over deelname. Nictiz krijgt de taak om te zorgen voor standaardisatie van gegevensuitwisseling.

De brief wordt vergezeld door een schrijven van de ‘Vereniging van Zorgaanbieders in oprichting’, ondertekend door KNMP, LHV, NPCF en VHN. Hierin staan afspraken die zijn gemaakt over de financiering en de organisatie. Zorgaanbieders zullen aansluiting bij het schakelpunt invoeren als kwaliteitsnorm en zorgaanbieders betrekken dit bij het inkoopbeleid, zodat aansluiting geen vrijblijvend karakter meer heeft. Er komt een patiënten- en consumentenraad en de NPCF zal een projectvoorstel ontwikkelen, waarin voor patiënten zelfbeschikking en zeggenschap over de eigen gegevens worden uitgewerkt.

Redders van het elektronisch patiëntendossier zijn de zorgverzekeraars. Zijleggen geld op tafel voor de doorstart van het landelijk schakelpunt, zeg maar de ruggegraat van de elektronische uitwisseling. Dat wordt betaald uit de zorgverzekeringen, dus iedere Nederlander draagt zijn of haar steentje mee middels een premieverhoging. Tevens regelen de verzekeraars handig dat alle zorgverleners meedoen, door elektronische uitwisseling als eis op te nemen in de zorgcontracten die zij voor 2013 opstellen.

De NPCF is blij dat zorgaanbieders hebben afgesproken dat ze aansluiting bij het Landelijk Schakelpunt in 2012 als kwaliteitseis vaststellen. Zorgverzekeraars gaan dit hanteren als voorwaarde voor het inkopen van zorg. En dat is goed nieuws voor de patiënt. ‘Want dan kan de onderlinge afstemming tussen zorgverleners verder verbeteren en kunnen de gevolgen van fouten in overdracht beperkt worden. Patiënten vinden het een belangrijke voorwaarde dat ze eerst expliciet toestemming moeten geven voordat zijn of haar medische gegevens kunnen worden uitgewisseld. Deze eis wordt opgelegd door de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Het veld neemt het nu over, en de patiënt kan kiezen. Dit vinden wij het best denkbare scenario’.

Het is de vraag of de digitale gegevensuitwisseling zo beperkt blijft. Als het een succes wordt, lijkt het voor de zorgverzekeraars ook aantrekkelijk andere zorgverleners tot deelname te dwingen. De inspectie voor de gezondheidszorg (IGZ) reikte daartoe onlangs al een belangrijk argument aan. Goede zorg wordt steeds complexer, schrijft de IGZ in een rapport over IT in de zorg. Een longkankerpatiënt heeft bijvoorbeeld tegenwoordig te maken met een kleine dertig zorgverleners, variërend van familie en huisarts, chirurg, radioloog, patholoog, psycholoog tot thuiszorg en diëtist. En zo komt uiteindelijk de kerstboom weer in beeld waar de senaat eerder dit jaar voor bedankte. Medische gegevens zijn privacygevoelig, die moeten zeer terughoudend worden verspreid, was toen het voornaamste bezwaar. Maar nu het EPD volledig in handen is van zorgverzekeraars en zorgverleners, heeft de politiek het nakijken.

En hoe dat kan uitpakken, daar hebben we met alle verzelfstandigingen van rijksdiensten ondertussen wel een beetje een idee van….